No dia de ontem a COMISSÃO NACIONAL DE ÉTICA EM PESQUISA – CONEP, entidade coordenada pelo Dr. Jorge Venâncio realizou a sua 11ª Reunião Ordinária, com a realização de um seminário interno denominado “NOVAS PERSPECTIVAS EM PESQUISAS CLÍNICAS PARA DOENÇAS RARAS”, que contou com a participação objetiva de diversas associações de pacientes.
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Simpósio Regional: Cuidados na ELA em Arraial do Cabo – RJ O MOVELA, juntamente com a Abrela e Setor de Neurologia do Instituto Deolindo Couto, participou deste evento realizado no dia 19/11/16 promovido pelo Grupo Mulheres Sem Fronteiras...
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Tratamento supostamente milagroso contra ELA, diabetes, mal de Parkinson e Alzheimer é oferecido sem nenhuma comprovação científica. Veja reportagem...
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Por Roberta Jamelli. "Na Lei Direito de Tentar, o custeio do tratamento com a droga ainda em fase de pesquisa passa a ser de responsabilidade do Ministério da Saúde, ficando este responsável por esse patrocínio e/ou financiamento"...
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Estudo recente da Equipe do PROJETO ELA BRASIL da FMUSP em publicação na revista científica ALS & FTD mostrou a alta prevalência de uma mutação específica no gene VAPB em diferentes fases dos portadores brasileiros da ELA/Doença do Neurônio Motor (DNM) com padrão familiar (herdabilidade).Disto posto, é necessário que os detalhes clínicos dos portadores da mutação sejam conhecidos para que o diagnóstico da doença seja preciso e antecipado, já que a terapêutica, o acompanhamento clínico e orientações familiares vão depender disto.
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