Institucional

Promover ações que tenham como foco principal a defesa dos direitos de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA, assegurando-lhes o direito à atenção plena à saúde e a uma vida digna, o que envolve direitos constitucionais de ir e vir, lazer, cultura, educação, tecnologia assistiva, bem como o acesso aos avanços na produção científica e sua socialização.

O Movela tem como premissa a visão humanista que implica na constituição de uma sociedade solidária, inclusiva, igualitária e equânime. Pauta-se na Ética, união, responsabilidade, transparência, respeito, compromisso e qualidade em prol da eficiência, eficácia, efetividade e resolutividade. Visa ao estabelecimento de parcerias público/privado, enquanto associação sem fins lucrativos, com finalidade de aprofundar e ampliar conhecimentos que viabilizem o cumprimento de sua missão.

Com participação coletiva três grandes frentes foram definidas, as quais abarcam todas as ações:

1. Informação: toda a interação entre membros da diretoria, apoiadores e colaboradores, e destes com a sociedade mais ampla (pública e privada) pressupõe a necessária inserção, principalmente nos ambientes da Saúde, concebida como “um estado de completo bem-estar físico, mental e social...” (OMS), através das mídias sociais, importante ferramenta da comunicação. Estas são fundamentais para ampliar o acervo e aprofundar conhecimentos e suas formas de circulação, bem como o compartilhamento para dar visibilidade, consolidar o reconhecimento institucional, imprimir credibilidade e efetividade às ações implementadas. As produções utilizadas nas redes sociais permeiam as demais, tendo-se em vista a possibilidade da interação online proporcionada pelas tecnologias midiáticas e digitais de informação e comunicação: blogs, sites, facebook, instagran, youtube.

2. Acolhimento: O MOVELA tem como diretriz que respalda suas ações o acolhimento de pacientes e familiares envolvidos com a ELA. As características da doença e seu prognóstico desencadeiam um quadro de vulnerabilidade e isolamento, pois precocemente os pacientes precisam se afastar ou, pelo menos, reduzir suas relações com as atividades laborais, geralmente ponto de referência para o reconhecimento social. No entanto, a associação pode proporcionar um espaço de pertencimento ao grupo, na medida em que se partilha questões objetivas, como também afetivas através de contatos mais próximos. Pode proporcionar, portanto, uma rede de apoio e assistência mútua que envolve sentimentos vivenciados pelos demais membros favorecendo o compartilhar de experiências semelhantes. É o foco na potencialidade que o indivíduo possui para além de um diagnóstico, resgatando seu potencial para o desenvolvimento de novas habilidades e a capacidade de realizar sonhos.

3. Capacitação/atualização/conscientização: As embrionárias pesquisas científicas sobre a ELA, suas causas, desenvolvimento e tratamento justificam em parte o grande desconhecimento pelos profissionais especialistas, técnicos, cuidadores, que atuam nos equipamentos públicos e privados, bem como dos próprios pacientes e familiares devido à carência de cursos especializados em formação técnica, superior e mesmo a ausência de programas pedagógicos de conscientização humanizada e atualização. Parcerias com instituições de ensino deverão ser efetivadas e priorizadas para superação dessas deficiências na atenção aos pacientes.