Perguntas e Respostas - Parte 1

Perguntas e Respostas - Parte 2

Vocês recomendam que nós portadores solicitemos ao governo o uso do dexpramipexole?

Na reunião que aconteceu em BRASÍLIA no dia 21/06 o presidente da Biogen esteve presente e nos revelou que o estudo Fase III da dexpramipexole deve se encerrar no final do ano, tempo em que a droga poderá então ser comercializada.

No momento, a droga que você tem direito é o Riluzol, ela faz parte do Programa de Medicamentos de Alto Custo do Governo Federal, e através do Neurologista do seu município, ou de um neurologista particular, você preenche um documento chamado LME, anexa alguns documentos e faz um prontuário na Farmácia Municipal para receber mensalmente a droga.

Qual o procedimento para solicitar ao governo o Bipap?

O Bipap é utilizado como medida profilática e terapêutica na respiração. Você precisa da orientação de um profissional para entender o manejo correto desse equipamento. No estado de São Paulo, quem distribui esse equipamento é o Instituto do Sono, telefone 0xx1150823238 Lucia. É necessário que o paciente tenha domicílio comprovado dentro do estado.

A outra forma de adquirir o Bipap é entrar com uma Ação Judicial através da Defensoria Pública do Município de sua cidade. Ela é constituída por um grupo de estagiários(as) de Direito, e de uma Defensora Pública, todos extremamente educados e atenciosos, e se você for cadeirante, seu atendimento será prioritário, rápido e com um excelente nível de excelência.

Recomendo aos pacientes de ELA e de outras doenças graves que recorram a Defensoria Pública de sua cidade e entre com uma ação todas as vezes que seus direitos não forem respeitados ou aviltados pelos órgãos públicos, inclusive as SMS e SUS.

Para entrar com uma ação é necessário os seguintes documentos:
-Carteira de Identidade
-CPF
-Comprovante Renda
-Cartão SUS
-Laudos médicos referentes à patologia
-Exames médicos que confirmem a patologia
-Laudo específico solicitando necessidade de uso do BiPap (ou medicamentos, equipamentos, etc.).