Quem Somos

O MOVELA - Movimento em Defesa dos Direitos das Pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica, cnpj -17.260.106.0001/27 é uma associação civil, de direito privado, de caráter social, sem fins lucrativos. Foi criado em 2012 em Volta Redonda por um grupo de pacientes, familiares e apoiadores da causa. Em 2018 teve sua sede transferida para Juiz de Fora, devido a constituição da nova diretoria e a constatação do relevante número de pacientes portadores de ELA residentes na Zona da Mata.

Possui abrangência nacional, através das mídias sociais, promove e participa de iniciativas que se dedicam à ELA, entre eles: eventos junto à Câmara Legislativa Federal, Estadual e demais órgãos, que possam encaminhar reivindicações dos pacientes no que se refere aos seus direitos específicos. Os eventos locais, regionais e nacionais têm objetivo de sensibilizar e conscientizar a população e autoridades sobre as doenças raras.

A ELA é considerada uma doença rara por acometer cerca de 1 a 3 pessoas a cada 2.000 indivíduos, é grave e, até o momento, incurável. Sendo uma doença crônica neurodegenerativa, sem causa definida, as pessoas que vivem com a doença necessitam de um tratamento contínuo multidisciplinar.

O Movela atua basicamente em 3 frentes de trabalho: acolhimento, divulgação e capacitação dos profissionais locais, através de simpósios, encontros, Café com Ela, com vistas a um atendimento qualificado do paciente e familiares.

O maior desafio que enfrentamos é a falta de recursos financeiros para maior investimento nos profissionais para proporcioná-los a capacitação para um atendimento de acordo com as especificidades que a patologia requer, sob o risco de óbito em caso de Intervenção contraindicada.

Como não dispomos de recursos próprios ou qualquer fonte de financiamento e nosso objetivo é o bem comum, utilizamos de parcerias com iniciativas públicas e privadas, para alcançarmos nossas metas, pois sabemos que juntos somos mais fortes.

A saúde pública é uma questão que afeta a cada cidadão, não apenas se restringe ao dever do Estado.