Audiência pública do último dia 27/02 pela Comissão dos Direitos Humanos na Assembleia legislativa de Minas Gerais Com a fala a vice-presidente do MOVELA Mônica Pereira Dato que recebe votos de congratulações em nome da associação juntamente Marília Bonoto atual presidente.
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O dia mundial de conscientização e nacional de luta contra a ELA é celebrado em 21 de junho. Este ano, o Movela protagonizou um movimento que juntamente com outras associações culminou com a realização de uma Sessão Solene no Senado Federal, defendendo a seguinte pauta: garantia de Home Care, suporte ventilatório nos hospitais, alerta médico, equipamentos de suporte a vida adequados, acesso à tecnologia assistiva e inclusão na legislação do SUS do diagnóstico genético pré-implantacional.
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Agradecimento aos apoiadores da campanha para a Publicação no Diário Oficial do Serviço de Referência em Doenças Raras de Juiz de Fora / MG
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A chefia do setor de neurologia do Hospital Universitário informou à nossa equipe, por telefone, que está em andamento a criação do Centro de Referência para o tratamento de doenças raras e graves na unidade. No HU já existe um ambulatório específico de neurologia muscular, que serve para o tratamento de pessoas com esclerose lateral amiotrófica. O centro vai ampliar o tratamento para outros tipos de doenças raras e graves, não só as neurológicas.
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