Especialista em enfermidades neuromusculares e neurogenéticas, o pesquisador Marcondes França concedeu entrevista exclusiva ao Muitos Somos Raros, destacando novos métodos em estudo para identificar as chamadas doenças do neurônio motor, de cuja detecção precoce depende, muitas vezes, a sobrevida do paciente..
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Os cientistas do Projeto MinE descobriram uma origem genética compartilhada para ALS / MND e esquizofrenia. Este achado surpreendente lança uma nova luz sobre a doença mortal ALS. O conhecimento das vias biológicas compartilhadas entre essas doenças ajudará a desenvolver novos tratamentos para a ELA que se baseiam na estabilização de redes cerebrais interrompidas...
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Como parte dos eventos referentes à Semana Rara promovida em Brasília pela UnB, AMAVI e AFAG, em parceria com outras associações de Doenças Raras e algumas empresas privadas, no dia 23/03 foi realizado o Seminário de Doenças Raras no Salão Nereu Ramos, na Câmara dos Deputados, sob a coordenação da ilustre Dep. Federal Mara Gabrilli...
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O Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) está em campanha pela aprovação de dois novos medicamentos, que podem melhorar a vida dos pacientes com ELA. São os remédios Masitinib e Edaravone, que ainda aguardam a aprovação do FDA (Food and Drug Administration), órgão do Governo dos Estados Unidos responsável pelo controle de alimentos e medicamentos...
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Esta é uma notícia muito boa para os pacientes.Estes dados finais confirmam os resultados da análise interina do estudo e prova que o masitinib é capaz de retardar a doença degenerativa motoneuron como ALS, que é uma condição devastadora com uma urgente necessidade médica não satisfeita...
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