Ontem (05/03/2017) cerca de 500 pessoas entre pacientes, familiares, cuidadores, profissionais da saúde e simpatizantes da causa se uniram para a realização da III CAMINHADA DAS DOENÇAS RARAS, realizada no Aterro do Flamengo entre 9 e 12 hs. O evento foi realizado a partir da mobilização de mais de 20 associações de pacientes de DR´s, coordenadas pela AFAG...
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No último dia 17 de fevereiro, o Bom Dia Brasil exibiu a reportagem no link abaixo: http://g1.globo.com/bom-dia-brasil/noticia/2017/02/pacientes-sofrem-sem-remedio-para-controlar-doenca-incuravel.html Com pouco mais de 3 minutos, a matéria nem de longe foi capaz de relatar as enormes deficiências que existem no SUS no atendimento mínimo necessário para uma abordagem adequada aos pacientes de ELA...
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Governo Federal atendeu pressão de fabricantes que disseram que não tiveram tempo hábil para realizar as alterações nos veículos...
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WASHINGTON, DC - Os deputados Brian Fitzpatrick e Andy Biggs introduziram a lei "Right to Try" de 2017 em 6 de fevereiro, uma legislação que assegura que os doentes terminais, juntamente com seus médicos e farmacêuticos e os fabricantes sejam autorizados a administrar tratamentos em fase de pesquisa, onde não exista alternativa...
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O Bom Dia Brasil tem mostrado o drama de pacientes que dependem de remédios de alto custo e não encontram na rede pública. Em 12 estados e no Distrito Federal está faltando o principal medicamento para quem sofre de uma doença grave: a esclerose lateral amiotrófica...
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