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A Clínica da Mutação da VAPB

Estudo recente da Equipe do PROJETO ELA BRASIL da FMUSP em publicação na revista científica ALS & FTD mostrou a alta prevalência de uma mutação específica no gene VAPB em diferentes fases dos portadores brasileiros da ELA/Doença do Neurônio Motor (DNM) com padrão familiar (herdabilidade).Disto posto, é necessário que os detalhes clínicos dos portadores da mutação sejam conhecidos para que o diagnóstico da doença seja preciso e antecipado, já que a terapêutica, o acompanhamento clínico e orientações familiares vão depender disto.

Programa Passe Livre para Pessoas com Deficiência

O Programa Passe Livre é um benefício do Governo Federal que abrange todo o território nacional. O Passe Livre é um programa do Governo Federal que proporciona a pessoas com deficiência e carentes, gratuidade nas passagens para viajar entre os estados brasileiros...

FDA aprova ensaio clínico de novas células estaminais e terapia genética para estagnar progressão da ELA (em inglês)

Pacientes de doenças neuromusculares do Estado do Rio de Janeiro ja podem ter acesso ao BiPap pelo SUS

Pelo segundo ano consecutivo, a AFAG realizou o Seminário Carioca se Doenças Raras, onde contou com a colaboração e a presença de diversas associações de doenças raras do Rio de Janeiro.

Revelada uma nova maneira que danifica o DNA no gene ALS familiar associado com C9ORF72

Uma nova forma de gene ( C9ORF72 ) relacionada ELA foi revelada na revista Neuron por um estudo conduzido pelo investigador principal Dr. Fen-Biao Gao, da Universidade de Massachusetts Medical School, em Worcester, Mass. A equipe de investigação descobriu expansão C9ORF72 que danificam o DNA, o que significa um outro potencial alvo terapêutico para ALS. A Associação ALS apoiou esse estudo encorajador que também inclui Drs Yang Dejun (2015 destinatário) e Helene Tran (2012 destinatário) Milton Safenowitz companheiros PHD...