Como parte dos eventos referentes à Semana Rara promovida em Brasília pela UnB, AMAVI e AFAG, em parceria com outras associações de Doenças Raras e algumas empresas privadas, no dia 23/03 foi realizado o Seminário de Doenças Raras no Salão Nereu Ramos, na Câmara dos Deputados, sob a coordenação da ilustre Dep. Federal Mara Gabrilli...
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O Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) está em campanha pela aprovação de dois novos medicamentos, que podem melhorar a vida dos pacientes com ELA. São os remédios Masitinib e Edaravone, que ainda aguardam a aprovação do FDA (Food and Drug Administration), órgão do Governo dos Estados Unidos responsável pelo controle de alimentos e medicamentos...
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Esta é uma notícia muito boa para os pacientes.Estes dados finais confirmam os resultados da análise interina do estudo e prova que o masitinib é capaz de retardar a doença degenerativa motoneuron como ALS, que é uma condição devastadora com uma urgente necessidade médica não satisfeita...
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(Bloomberg) -- O medicamento da Biogen e da Ionis Pharmaceuticals para uma rara doença muscular fatal ganhou aprovação dos órgãos reguladores dos EUA, dando à Biogen um possível sucesso de vendas no momento em que seu novo CEO ...
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Ato Dia Mundial das Doenças Raras realizado ontem (13/3) no auditorio da PM de Volta Redonda, onde tivemos a presenca do Prefeito Samuca Silva, da Sec Municipal de Saude Marcia Cury Cury, do Dep Federal Alexandre Serfiotis, do Pres da Apadefi Rodolfo Levenhagen, da Reitora da Unifoa Dra Claudia, da Sec Executiva do CIR Medio Paraiba Sonia Machado, entre outras pessoas ilustres da região do Médio Paraiba que atuam na área da saude...
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