Notícias

Os cientistas de Harvard encontram evidências de que ALS e SMA podem ser tratados com um fármaco comum

Pesquisadores do Instituto de Células-Tronco de Harvard (HSCI) identificaram um composto que ajuda a proteger as células destruídas pela atrofia muscular espinhal (SMA), a doença genética fatal mais freqüente em crianças menores de 2 anos de idade....

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Notícias do Congresso da Rede Europeia Para a Cura da ELA (ENCALS 2017) que acontece em Luibliana, Eslovênica.

1- O encontro congregou um grande número de participantes dos mais renomados centros de pesquisa da Europa, EUA e América do Sul que trabalham para achar a cura da ELA. Isto mostra o grande interesse atual na doença, o que não ocorria poucos anos atrás...

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APROVADO POR UNANIMIDADE o projeto de lei que prevê o serviço de cuidador para pessoas com deficiência severa e doenças raras

Hoje (10/05/2017), na Comissão de Seguridade Social e Família, foi aprovado por unanimidade o projeto de lei de minha autoria que prevê a disponibilização de cuidador em tempo integral para pessoas com deficiência severa ou doenças raras com grande restrição de movimentos. Compartilho com vocês o vídeo desse momento emocionante em que falo sobre o projeto e peço uma homenagem dos deputados a minha assistente pessoal, Késia, fundamental em minha vida. O projeto segue agora para a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência. Continuarei acompanhando a tramitação e lutando para sua aprovação o quanto antes.

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FDA aprova Edaravone como tratamento para a ELA nos EUA

A Food and Drug Administration anunciou hoje (05/05/2017) que concedeu a aprovação da MT Pharma America para começar a comercializar o edaravone como um tratamento para a esclerose lateral amiotrófica (ALS)...

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