As doenças raras são o tema desta série de reportagens. São enfermidades que acometem uma parcela pequena da população, mas geralmente causam muito sofrimento. Você vai saber mais sobre as formas de diagnóstico e tratamento, as iniciativas do SUS e a realidade de quem sofre com essas doenças e enfrenta o preconceito da sociedade. Na primera matéria, o conceito das doenças raras.
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No segundo programa, vamos conhecer as deficiências existentes na saúde pública para o atendimento desses pacientes e entender como o governo está procurando solucionar essas lacunas. Vamos saber ainda como o parlamento brasileiro está tratando essa questão.
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Hoje, vamos falar do preconceito em relação às pessoas acometidas por doenças raras. Você vai conhecer ainda o exemplo de uma atriz que não teve qualquer preconceito e abraçou a causa de pacientes com uma doença que afeta menos de duas mil pessoas no mundo inteiro.
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No quarto e último programa, vamos falar das pesquisas para o tratamento dessas doenças e saber como a inclusão do paciente em um programa de pesquisa pode salvar a sua vida.
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A Rede Globo exibiu 2 reportagens especiais sobre pesquisas com células-tronco nessa semana. Isso me fez voltar ao ano de 2009, quando tive meu diagnóstico de ELA 8 confirmado. Naqueles dias, o que se publicava de artigos de ct especificamente em ELA eram apenas estudos pre-clinicos, ou seja, estudos em modelos animais com ct embrionárias...
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