ELA: uma doença chamada Esperança, Luta e Ação
Esperança, Luta e Ação. Apesar de tudo, é dessa maneira que alguns pacientes de ELA tem encarado o enorme desafio de conviver com essa terrível, cruel e implacável doença...
Leia Mais
Notícias
Câmara dos Deputados realiza Audiência Pública sobre ELA
Os pacientes de ELA de todo o país precisam entender o momento em que vivemos. Já foi o tempo em que os pacientes acometidos por essa terrível doença ficavam em casa frustrados, sem esperança e apáticos esperando que o poder público viesse nos trazer uma migalha de esperança. Hoje, as associações de pacientes estão mobilizadas e provocando discussões importantes junto ao poder público da área da saúde, e expondo a triste realidade vivida pela maioria dos pacientes acometidos de ELA desse país, que vão desde os seus direitos previdenciários negligenciados, até o descumprimento de Portarias, Resoluções e Leis que poderiam nos dar uma vida mais digna, melhor e mais feliz...
Leia Mais
O que é um Medicamento Órfão?
Medicamentos órfãos são medicamentos destinados ao diagnóstico, prevenção ou tratamento de doenças potencialmente fatais ou muito graves ou de perturbações raras. Na Europa, uma doença ou perturbação é definida como «rara» quando afeta menos de 1 por 2000 habitantes...
Leia Mais
Medicamentos sem registro no Brasil podem ser importados por pessoa física?
Esta importação é possível por meio de pedido excepcional de importação para uso pessoal devidamente protocolado na ANVISA...
Leia Mais
Os Direitos dos pacientes com Esclerose Lateral Amiotrofica
Os Direitos dos pacientes com Esclerose Lateral Amiotrofica...
Leia Mais