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PL 4818/2016 - Autoriza o uso de fármacos, substâncias químicas, produtos biológicos e correlatos ainda em fase experimental e não registrados, por pacientes com doenças graves ou raras.

PL 4818/2016 de autoria da Dep Fed Mariana Carvalho propõe a ampliação do uso de drogas e tratamentos mesmo em fase de testes e sem registro na ANVISA para pacientes com doença grave e/ou rara. Essa medida vem ao encontro da luta dos pacientes com ELA pelo "DIREITO DE TENTAR". Vamos acompanhar a tramitação!!

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CONITEC vai avaliar incorporação de novos tratamentos para a ELA no SUS

Para a maioria de nós, pacientes de ELA, familiares, cuidadores e profissionais da saúde não é nenhuma novidade o fato de que a ELA é uma doença Rara e Órfã, e que a única droga aprovada em bula disponível para seu tratamento no Brasil e na maioria dos países do mundo é o Riluzol, que também é uma droga órfã, cujos resultados mudam muito pouco o prognóstico do paciente. Ele foi aprovado para o tratamento da ELA pelo FDA em 1995 e na Europa em 1997. Desde então, nenhuma outra droga foi aprovada por qualquer órgão regulatório para o tratamento da ELA...

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O "Direito de Tentar"

Durante os meses de julho a outubro do ano em curso, representantes da AFAG, Movela e ABLE estiveram reunidos com a acessoria da Sen. Ana Amélia, com o Dep. Federal Alexandre Serfiotis, e com a acessoria política do Sen. Romário para discutirmos a viabilidade de um PLS que pudesse favorecer pacientes de doenças graves e raras em fase avançada como a ELA, para terem acesso a drogas em fase experimental de pesquisa pós Fase II. Esse projeto se baseou em outro que já existe nos EUA, a Lei “Right to Try”...

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Consulta Pública, cidadania e ELA

Consulta Pública. É um sistema criado com o objetivo de auxiliar na elaboração e coleta de opiniões da sociedade sobre temas de importância. Esse sistema permite intensificar a articulação entre a representatividade e a sociedade, permitindo que a sociedade participe da formulação e definição de politicas públicas...

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Treeway: acelerando o desenvolvimento de novas terapias na ELA

A Treeway é uma empresa de biotecnologia com a missão de desenvolver terapias para a cura da ELA. Ela foi fundada em 2012 por dois pacientes de ELA. A empresa estabeleceu um forte compromisso com os pacientes dentro do mercado-alvo. A Treeway colabora estreitamente com a pesquisa (global) e institutos clínicos, e está envolvida em estabelecer os fundamentos para a TRICALS, um instituto europeu para a realização de ensaios clínicos especificamente em ELA...

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