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Associações de pacientes cobram do Ministro da Saude cumprimento da Portaria 1370/2008/MS

As associacoes de Doencas Raras Afag, Acadim, Movela e Instituto Hunter se uniram para a elaboração de uma carta de revindicacao a respeito do não cumprimento da Portaria 1370 de 3 de julho de 2008, que tem por objetivo instituir, no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS, o Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva aos pacientes e Doenças Neuromusculares. Na maioria dos estados brasileiros essa Portaria não está regulamentada, portanto, os Municípios tambem não a cumprem, tornando o Bipap acessivel apenas por meio da judicialização, quando muito...

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Exame genético dos embriões antes da implantação, para o diagnóstico precoce de ELA Familiar

O PGD (Pré-Implantation Genetic Diagnosis), que pode ser traduzido como DPI (Diagnóstico Pré-Implantacional) é um exame que pode ser utilizado no processo fertilização in vitro (FIV), com o objetivo de diagnosticar nos embriões a existência de algum defeito genético para ELA Familiar nos casos em que um dos cônjuges tenha histórico familiar prévio da doença, antes da implantação no útero da mãe. Assim, casais com chances de gerar filhos com ELA Familiar, podem descobrir se o embrião possui tais doenças por meio deste exame.

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