Como parte das diversas ações que serão realizadas em função do dia Mundial da Conscientização da ELA, comemorado todo 21/06, a CDH do Senado Federal aprovou hoje Requerimento apresentado pelo Senador João Capiberibe para que no dia 13/07 seja realizada uma AUDIÊNCIA PÚBLICA cujo tema será a ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA...
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Definitivamente viajar para outro estado de ônibus quando você é cadeirante é pedir para se aborrecer. Na maioria das vezes faço meus deslocamentos de carro, ou quando possível, de avião. Mas há situações em que a melhor relação custo-benefício é viajar de ônibus, contanto que você não seja um cadeirante, por que se for, prepare-se para o estresse, para o descaso, e para a falta de conhecimento e de aplicação de mais uma lei entre tantas outras no Brasil...
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No decorrer da última semana aconteceu um fato que deixou toda a comunidade brasileira ligada as questões da Esclerose Lateral Amiotrófica bastante feliz e com a sensação de que a justiça foi feita, embora tardiamente. Refiro-me a alta do Gerson Faltermeier, bem como o direito que ele obteve a uma assistência HOME CARE pelo SUS, após um tempo de permanência de 5 anos e 4 meses em uma UTI hospitalar, algo totalmente anacrônico, perverso, e fora de qualquer padrão de coerência e de bom senso, além de extremamente desumano...
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As redes sociais de ELA de todo o mundo foram impactadas com a possibilidade de que uma nova droga recentemente avaliada em um estudo clinico, a GM604 da empresa americana Genervon, possa ter o seu processo de aprovação acelerado pelo FDA, e assim os pacientes de ELA de todo o mundo poderiam ter acesso aos seus prováveis benefícios, pelo fato de não haver até hoje uma droga eficaz no tratamento da ELA..
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John Carroll escreveu um interessante artigo sobre a Genervon. Segundo ele, "O Presidente da Genervon Winston Ko incitou repetidamente os pacientes com ELA desesperados e suas famílias para exigir que o FDA forneça uma aprovação acelerada para permitir a venda de seu medicamento controverso, com base nos dados de 8 pacientes em um pequeno estudo. Excluindo qualquer tipo de programa de uso compassivo, a empresa tem inflamado uma das petições mais populares no change.org, atraindo mais de meio milhão de assinaturas em uma poderosa campanha de mídia social direcionada para o FDA e seus funcionários...
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