Agora à tarde (01/04) apresentei ao ministro da Saúde Arthur Chioro um projeto para a construção do primeiro Centro de Excelência em Diagnóstico e Tratamento de Doenças Raras e Deficiências no Brasil...
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1- Audiências com os Senadores Romário Faria, Ana Amélia Lemos e José Serra e com a Deputada Federal Mara Gabrilli para discussão das necessidade dos portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Os parlamentares ouviram que há maneiras de retirar a doença do estado de abandono e buscar a cura desta que é a terceira desordem neurodegenerativa do adulto mais prevalente no mundo...
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Dia 28 de fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras. Dentre as muitas ações alusivas que estão sendo realizadas no Brasil e no mundo, no dia 25 de fevereiro aconteceu o importante evento denominado...
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Ao falar de uma pessoa que adoeceu, não podemos esquecer que antes da descoberta da doença ela tinha uma vida: estava inserida em uma família, apresentava uma representação social e profissional, enfim, geralmente, as pessoas não ficam isoladas nos seus contextos. Desta forma, entendemos que há uma família de cuidadores ou mesmo que seja um único cuidador, mas que assiste “de camarote” as perdas do seu ente querido sofrendo, também, inúmeras conseqüências pela enfermidade...
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De acordo com França (1995), "considera-se paciente terminal aquele que, na evolução de sua doença, é incurável ou sem condições de ter prolongada a sua sobrevivência, apesar da disponibilidade de recursos, estando, pois, num processo de morte inevitável”...
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