Olá, eu sou Diretor da Daval e eu gostaria de esclarecer alguns pontos levantados nesta linha de discussão. Precisa ficar claro que ainda não foi concedida a AIMSPRO uma autorização de comercialização em qualquer lugar para o tratamento de ELA / DNM ou por qualquer outra condição que o produto ainda está em desenvolvimento e está em fase de ensaio clínico...
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Dia 28/02 é o Dia Mundial de Concientização sobre as Doenças Raras. Uma doença é considerada rara quando atinge menos de 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Outra definição, segundo especialistas, caracteriza a doença rara quando ela atinge uma em cada 2 mil pessoas...
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As doenças raras são o tema desta série de reportagens. São enfermidades que acometem uma parcela pequena da população, mas geralmente causam muito sofrimento. Você vai saber mais sobre as formas de diagnóstico e tratamento, as iniciativas do SUS e a realidade de quem sofre com essas doenças e enfrenta o preconceito da sociedade. Na primera matéria, o conceito das doenças raras.
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No segundo programa, vamos conhecer as deficiências existentes na saúde pública para o atendimento desses pacientes e entender como o governo está procurando solucionar essas lacunas. Vamos saber ainda como o parlamento brasileiro está tratando essa questão.
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Hoje, vamos falar do preconceito em relação às pessoas acometidas por doenças raras. Você vai conhecer ainda o exemplo de uma atriz que não teve qualquer preconceito e abraçou a causa de pacientes com uma doença que afeta menos de duas mil pessoas no mundo inteiro.
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