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Secretário Estadual de Saude do Rio discute implementação da Portaria 199 com Associações de pacientes

Desde que foi publicada em 30 de janeiro de 2014, a Portaria 199 do Ministério da Saúde, que "institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio", tem sido alvo de diversas discussões sobre a sua viabilidade e sua aplicação na prática...

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Pacientes de ELA tem direito a cadeira de rodas motorizada pelo SUS em todo território nacional.

Em visita a AFR (Associação Fluminense de Reabilitação), que é um dos Centros Referenciados do RJ (CER) para fornecer cadeiras de rodas motorizadas e outros equipamentos as pessoas com deficiencia e/ou mobilidade reduzidaa, segundo determina a Portaria 1272/MS/2013, que faz parte do Programa Viver sem Limites, implementado pelo Governo Federal...

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Terapia Gênica ou Engenharia Gênica Terapêutica e o futuro da Medicina Regenerativa.

A Terapia Gênica ou Engenharia Gênica Terapêutica é o futuro da Medicina Regenerativa. E isto não se refere à genética ou apenas às doenças genéticas. Isto tem a ver com Engenharia Gênica que é um ramo específico da Biologia Molecular que pode ser aplicada à Medicina Regenerativa...

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Romario pede apoio de MS para construção do primeiro Centro de Excelência em Diagnóstico e Tratamento de Doenças Raras e Deficiências no Brasil.

Agora à tarde (01/04) apresentei ao ministro da Saúde Arthur Chioro um projeto para a construção do primeiro Centro de Excelência em Diagnóstico e Tratamento de Doenças Raras e Deficiências no Brasil...

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Atividades do Projeto ELA Brasil da FMUSP na Semana de Doenças Raras em Brasília, 2015

1- Audiências com os Senadores Romário Faria, Ana Amélia Lemos e José Serra e com a Deputada Federal Mara Gabrilli para discussão das necessidade dos portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Os parlamentares ouviram que há maneiras de retirar a doença do estado de abandono e buscar a cura desta que é a terceira desordem neurodegenerativa do adulto mais prevalente no mundo...

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