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Ministério da Saude e Prefeituras descumprem Lei que garante HOME CARE pelo SUS? (PARTE 1)

No decorrer da última semana aconteceu um fato que deixou toda a comunidade brasileira ligada as questões da Esclerose Lateral Amiotrófica bastante feliz e com a sensação de que a justiça foi feita, embora tardiamente. Refiro-me a alta do Gerson Faltermeier, bem como o direito que ele obteve a uma assistência HOME CARE pelo SUS, após um tempo de permanência de 5 anos e 4 meses em uma UTI hospitalar, algo totalmente anacrônico, perverso, e fora de qualquer padrão de coerência e de bom senso, além de extremamente desumano...

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Gilenya, a nova esperança

As redes sociais de ELA de todo o mundo foram impactadas com a possibilidade de que uma nova droga recentemente avaliada em um estudo clinico, a GM604 da empresa americana Genervon, possa ter o seu processo de aprovação acelerado pelo FDA, e assim os pacientes de ELA de todo o mundo poderiam ter acesso aos seus prováveis benefícios, pelo fato de não haver até hoje uma droga eficaz no tratamento da ELA..

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Genervon: entre fatos e boatos

John Carroll escreveu um interessante artigo sobre a Genervon. Segundo ele, "O Presidente da Genervon Winston Ko incitou repetidamente os pacientes com ELA desesperados e suas famílias para exigir que o FDA forneça uma aprovação acelerada para permitir a venda de seu medicamento controverso, com base nos dados de 8 pacientes em um pequeno estudo. Excluindo qualquer tipo de programa de uso compassivo, a empresa tem inflamado uma das petições mais populares no change.org, atraindo mais de meio milhão de assinaturas em uma poderosa campanha de mídia social direcionada para o FDA e seus funcionários...

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Associações de pacientes cobram do Ministro da Saude cumprimento da Portaria 1370/2008/MS

As associacoes de Doencas Raras Afag, Acadim, Movela e Instituto Hunter se uniram para a elaboração de uma carta de revindicacao a respeito do não cumprimento da Portaria 1370 de 3 de julho de 2008, que tem por objetivo instituir, no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS, o Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva aos pacientes e Doenças Neuromusculares. Na maioria dos estados brasileiros essa Portaria não está regulamentada, portanto, os Municípios tambem não a cumprem, tornando o Bipap acessivel apenas por meio da judicialização, quando muito...

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Novas perspectivas sobre Células-Tronco na ELA (Células-Tronco pluripotenciais)

Drª Rosália Mendez apresentou uma pesquisa realizada no Instituto de Biofísica Carlos Chagas Filho – UFRJ, onde foram descritos estudos em ratos que foram submetidos a injeções com células-tronco adultas derivadas da medula óssea dos mesmos...

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