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Médicos estão despreparados para diagnosticar doenças raras, diz especialista

No Brasil, estima-se que de 15 a 17 milhões de pessoas tenham alguma doença rara, o que equivale a entre 7% e 8% da população, mesmo percentual da média mundial..

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SUS incorpora novos tratamentos para doenças raras

Portadores das doenças raras Mucopolissacaridose tipo I e II têm a disposição dois novos medicamentos gratuitos no SUS. Também houve inclusão do cuidado para pessoas com Deficiência de Biotinidase e atualizada a assistência para a Síndrome de Turner e a Hepatite Autoimune...

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JF: Irmãos com ELA sofrem com falta de medicamento

A chefia do setor de neurologia do Hospital Universitário informou à nossa equipe, por telefone, que está em andamento a criação do Centro de Referência para o tratamento de doenças raras e graves na unidade. No HU já existe um ambulatório específico de neurologia muscular, que serve para o tratamento de pessoas com esclerose lateral amiotrófica. O centro vai ampliar o tratamento para outros tipos de doenças raras e graves, não só as neurológicas.

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O Projeto ELA Brasil da FMUSP está em fase de finalização dos trabalhos da Etapa em curso e se preparando para o início da nova fase e com muitas novidades por vir.

Orgulha-se pelo que apresentou na Audiência Pública do dia 21 de junho na Câmara dos Deputados por ocasião da Celebração de 1º. Ano do Dia Nacional de Luta Contra a ELA....

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